作为国际罕见病日的重要落地活动，上海主会场将于 2026 年 3 月 7 日（周六）上午在上海大宁福朋喜来登酒店 7F 大宴会厅 A 隆重举办。现场将围绕患者【影像】【面孔】【足迹】【力量】与【未来】五大主题展开，具体包括：

患者【影像】《2026 国际罕见病日公益视频》发布： 2026 国际罕见病日中国区宣传视频，通过影像传递罕见病群体的声音与力量。

患者【面孔】“让罕见被看见” 以时尚微光，照亮罕见生命：以时尚为载体，展现罕见病患者的多元面貌，让更多人看见并理解罕见生命。

患者【足迹】《DMD 患者旅程地图》发布：解读《DMD 患者旅程地图》，为杜氏肌营养不良症患者及家庭提供清晰的诊疗与支持路径参考。

患者【力量】2026 万分号活动 “战况” 发布：发布 “万分号” 公众倡导行动战况，展示社会各界对罕见病议题的关注与支持成果。

患者【未来】特设重磅圆桌论坛《立法驱动下的高价值罕见病疗法多元共付体系》，由蔻德罕见病中心创始人黄如方主任主持，联合政策专家、行业代表、公益伙伴，共同探讨破解“治疗难、支付难”的系统性方案。

期待与关注罕见病事业、相信行动价值的您一起，汇聚温暖，见证改变，共同为生命的“万分之一”点亮前路。