吃饭进食，对于绝大多数人而言是件简单且幸福的事情。但有一群特殊的孩子，他们从出生那天起，普通的食物对他们而言只是奢望，不仅要限制饮食，终生还需控制蛋白质摄入、食用特医食品，他们就是苯丙酮尿症患者。

苯丙酮尿症，从医学角度来说，属于罕见病，是一种常染色体隐性遗传的氨基酸代谢障碍疾病，具有危害性大，治疗方法特异、时间长的特征。目前，该病症暂无有效的治疗药物，患者需要终身服用低苯丙氨酸成分的食品以控制病情。

如何减轻这类患者家庭看病就医负担，提高患者家庭的治疗积极性，让这些特殊的孩子都能健康成长？

近年来，云南省卫生健康委关注关心苯丙酮尿症群体的脚步从未停止，相继出台《关于进一步做好苯丙酮尿症患儿治疗工作有关问题的通知》《关于苯丙酮尿症患儿特殊治疗食品管理和医保报销有关问题的通知》等通知，最大限度保障苯丙酮尿症患者生命健康、最大限度减轻患者经济负担。

将保障对象从原0—6岁患儿延伸至全年龄段患者；进一步提高支付标准，限价范围内费用由基本医疗保险统筹基金支付70%；苯丙酮尿症患者治疗所需的特医食品（1、2、3段配方奶粉）在云南省医疗保障信息平台挂网……近日，云南省卫生健康委再次聚焦苯丙酮尿症患者急难愁盼问题，找准发力点和突破口，积极回应患者群体诉求，切实减轻患者家庭经济负担，提升医疗服务可及性，联合省医保局联合印发了《关于进一步完善苯丙酮尿症患者治疗工作有关问题的通知》（以下简称《通知》），让他们的生命健康更有保障。

切实减轻苯丙酮尿症患者经济负担

“明年我家孩子在定点医疗机构购买特殊治疗食品、住院及门诊治疗发生的相关费用个人仅需出不到1万元，极大地减轻了家庭负担。”7岁苯丙酮尿症患者家属王青（化名）的兴奋之情溢于言表。王青的激动源于近日《通知》为她减轻苯丙酮尿症患者经济负担，方便她就近购买苯丙酮尿症特医食品。

苯丙酮尿症是一种遗传性代谢疾病，患者需终身依赖特殊医学用途配方食品（以下简称“特医食品”）进行治疗。《关于进一步做好苯丙酮尿症患儿治疗工作有关问题的通知》《关于苯丙酮尿症患儿特殊治疗食品管理和医保报销有关问题的通知》执行以来，苯丙酮尿症患病儿童得到了及时、有效治疗和医疗保障，但部分患儿已超过保障年龄，同时医疗服务项目和定点救治医院也发生了变化。

《通知》将保障对象从原0—6岁患儿延伸至全年龄段患者。经二级及以上医保定点医疗机构确诊为苯丙酮尿症（包括轻型、经典型及四氢生物蝶呤缺乏症）且参加基本医疗保险的人员均可纳入保障。同时，在保障原有1、2段配方奶粉的基础上，新增3段配方奶粉，满足不同年龄段患者的营养需求。

《通知》进一步提高支付标准，限价范围内费用由基本医疗保险统筹基金支付70%，不与住院年度最高支付限额合并计算，患者自付30%。1岁（不含）以下每人每年报销限额1.5万元，1岁（含）至10岁（不含）每人每年报销限额3万元，10岁（含）以上每人每年报销限额4万元，终身保障。

《通知》指出，苯丙酮尿症患者治疗所需的特医食品（1、2、3段配方奶粉）在云南省医疗保障信息平台挂网。各定点医疗保健机构可通过该平台进行申购，确保特医食品及时入库，保障供应稳定。

《通知》明确，患者凭有效处方，即可在指定的16家定点医疗保健机构购买相应的特医食品，定点医疗机构为患者开具相关购买发票。购买后，参加城乡居民医保并确诊苯丙酮尿症的患者，携带社会保障卡、省级定点救治医院及各新筛中心（分中心）出具的诊断证明（只需首次费用报销时提供）、购买特医食品的处方、发票，到参保地医保经办部门进行费用报销。

确保苯丙酮尿症患儿“应享尽享 不漏一户”

“《通知》的精髓在于‘终身保障’与‘医保覆盖’，它不仅将孩子各年龄阶段所需的特殊配方奶粉纳入医保报销范围，更确立了终身持续保障的制度安排，从根本上解除了孩子家庭对于未来治疗费用无以为继的最大忧虑。”云南省妇幼保健院院长车学继表示，医院作为全省新生儿疾病筛查管理中心，医院将通过多元渠道，精准传递政策覆盖范围、申办流程、报销标准等关键信息，确保“应享尽享、不漏一户”；简化院内流程，加强各级协同，推动“数据多跑路、家长少跑腿”，提供高效、便捷、人性化的咨询与供给服务；依托全省专家团队，持续规范苯丙酮尿症孩子诊疗与营养指导，加强生长发育监测，确保特殊奶粉科学使用，助力提升孩子们的长期健康水平；建立健全与各新筛中心的转介、随访与信息共享机制，构建覆盖全省、运转高效的苯丙酮尿症健康管理体系，并为家长提供持续的心理支持与育儿辅导。