It's kinda funny, how life change, can flip 180 in a matter of days
——我感到很惊奇,生活的改变,几天之内,就有180度的转弯
在觅健论坛中发现一位女超人,坦然面对肺癌、理性看待治疗方案、独立做出诊疗决策。
确诊的第6年,她绘制了「确诊治疗随访流程图」和「奔赴CR诊疗图」;确诊的第7年,在2025年5月,我们又对她做了随访,她说上个月底刚复查完,一切正常。
话不多说,让我们一起来浏览属于“奔跑的酸枣仁儿”的快意人生!需要的觅友别错过!
01
天上掉下一个铁馅饼
实心的
2018年,从一家上市公司离职后,9月,去新疆游玩;11月,受一位朋友邀请,去负责一个项目,年薪相对可观;就职前,12月9日一早在北京亮马桥慈铭做了一个常规体检,中午就接到了慈铭的工作人员电话:肺部疑似肿瘤 ,建议去正规医院复查。
打完了,我是笑着挂掉电话的,因为,我没信!
第二天,在家人的催促下,无可无不可的,去了朋友工作的中医药大学东方医院,增强ct结果,肺癌,我犹疑了。
我信科学 ,但我不信邪呀!
于是,我回了山东 ,齐鲁医院ct,再次确认, 肺ca。
好吧 ,这邪,我信了!
2018旅游风景(左右滑动看更多)
2018增强CT结果
02
犯我生命者
虽难必战
说来奇怪,和家人朋友反映不同,对这场突如其来的意外,我平静的接受了,战意昂扬,紧锣密鼓地准备起来:
1、手术医院及大夫的选择
这个病, 对于我 ,是陌生的 。一切从零开始,上网查询国内专业排名靠前的医院和胸外专家,了解手术过程及术后需要的注意事项。
初步圈定了齐鲁医院的田主任和医学科学院肿瘤医院(东肿)的胸外雷主任,一家是当地的首选,田主任在省内也极富盛名,另一家是国内龙头,雷主任年富力强,在行业内颇有好评。
经过慎重对比,考虑到主刀医生的年龄、床位排期等因素,我最终选择了东肿的雷主任,后来,经过手术住院那几天和雷主任的沟通,我庆幸,我的选择是对的。
2、手术
2018年12月29日 ,胸腔镜手术,肿瘤2.5*2.0*1.8cm,切除一片肺叶,纵隔及肺门淋巴结清扫,手术持续了三个小时。
2018年手术(左右滑动看更多)
3、基因检测
手术所在医院以胸外闻名,基因检测能力却差强人意,自12月底出院,我的基因检测历时两个多月,期间出了三次报告,前两次皆为无任何突变,我的主治医生一直觉得这结果不可能,正是由于他的坚持,病理科在做了第三次检测后更正前面报告结果,alk阳性突变。那时,我已经化疗两个周期了!
诚如一位alk方面的大神在《基因检测那些事儿》的文章里所说:基因检测要找专业的检测机构!
4、术后辅助治疗
根据指南,3A期患者术后放化疗治疗,按常规,我进行了四次培美+卡铂化疗,那副反应,我主治说,都没谁了,吐的昏天黑地,但过了一周,就神奇的可以胡吃海塞了。间隔十天后进行了25次DT50gy放疗。
我的6年治疗史
03
我做出了一个艰难的决定
治疗后,3a期,低分化,alk突变患者,是空窗还是靶向两年辅助?
这是一个艰难的选择,我找到东肿的主治,他建议我吃克唑替尼两年,如果担心副作用大,资金允许,可以吃阿来替尼,如果记的没错的话 当时克唑替尼一个月费用是1.5万元,阿来替尼是5万元,而3A期 ,术后不在医保报销范围之内。
而我山东肿瘤的主治,在听到我的咨询后,反应很是激烈:不可以,这是过度治疗!好像企业董事会成员人数一般是奇数,方便决策,本着匠心的态度 ,我咨询了五个行业内的专家,决定空窗!
同一种情况的,还有两个病友,他们也分别咨询了各自的主治医生,期间我们对如何选择彷徨过、犹疑过,不是害怕,只是出于对生命的尊重和家人的眷恋不舍。
2019年5月,最终,我选择了空窗!
如今,在写这篇小作文时,复盘整个过程,如果有人问:假如是现在,还会做出当初的选择么?我不确定,因为,了解太多,决断更难。
我拍摄的一些风景(左右滑动看更多)
04
邻居高尔基说
活着是一场修行
空窗, 好比钢丝上跳舞,忐忑、 刺激。
每三个月的复查,好像经历一次高考。
自2019年空窗,广安门、齐鲁医院、省中医,断断续续去吃了三年中药,对生病之前忽略和生病后治疗摧毁的身体进行调理。
2020年9月,车祸,骨折。
2020年12月,骨扫描报疑似骨转移,第二天胸骨核磁,报告结果依旧,春节后间隔两个月,2021年2月底复查,影像科依旧报骨转移,两次找了影像科主任 ,否认了影像科的报告,警报排除。
2022年10月底,报颈部淋巴结,无髓质,同年11月份,2023年1月份,四月份持续三次分别在山东肿瘤和东肿检查,历时半年,警报排除。
2023年8月初,山东肿瘤影像科报疑似脑转移,主治电联影像科主任,回复不像,像血管折叠形成的伪影;回京东肿主治推荐了东肿影像科专家王建卫,会诊结果为血管伪影;朋友找了北肿和天坛的专家,均回复不像,两个月随诊。
2023年10月底,山东肿瘤脑核磁影像报告显示不清,找到影像科的医生,解释原强化灶消失。
去年两次复查(左右滑动看更多)
IT IS MY LIFE
I refuse to give up, I refuse to give in!
——我永不放弃,也永不妥协。
去年,闲来手痒,曾经做了一个小结,抛砖引玉,望觅友们指点。
我的自制奔赴CR诊疗图
在前期的文章中,“奔跑的酸枣仁儿”向病友们请教过两个问题:
其他病友基于这两个问题给出了一些建议,科普君将这些建议整理出来放在这里,希望能对大家有帮助:
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