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经验交流 5-21 浏览26
3A期肺癌来袭,她说今年一定CR!如今已空窗6年,4月体检一切正常!

It's kinda funny, how life change, can flip 180 in a matter of days

——我感到很惊奇,生活的改变,几天之内,就有180度的转弯


在觅健论坛中发现一位女超人,坦然面对肺癌、理性看待治疗方案、独立做出诊疗决策。


确诊的第6年,她绘制了「确诊治疗随访流程图」「奔赴CR诊疗图」;确诊的第7年,在2025年5月,我们又对她做了随访,她说上个月底刚复查完,一切正常。


话不多说,让我们一起来浏览属于“奔跑的酸枣仁儿”的快意人生!需要的觅友别错过!


  01  

天上掉下一个铁馅饼
实心的


2018年,从一家上市公司离职后,9月,去新疆游玩;11月,受一位朋友邀请,去负责一个项目,年薪相对可观;就职前,12月9日一早在北京亮马桥慈铭做了一个常规体检,中午就接到了慈铭的工作人员电话:肺部疑似肿瘤 ,建议去正规医院复查


打完了,我是笑着挂掉电话的,因为,我没信!


第二天,在家人的催促下,无可无不可的,去了朋友工作的中医药大学东方医院,增强ct结果,肺癌,我犹疑了。


我信科学 ,但我不信邪呀!


于是,我回了山东 ,齐鲁医院ct,再次确认, 肺ca


好吧 ,这邪,我信了!


2018旅游风景(左右滑动看更多)


2018增强CT结果


  02  

犯我生命者

虽难必战


说来奇怪,和家人朋友反映不同,对这场突如其来的意外,我平静的接受了,战意昂扬,紧锣密鼓地准备起来:


1、手术医院及大夫的选择


这个病, 对于我 ,是陌生的 。一切从零开始,上网查询国内专业排名靠前的医院和胸外专家,了解手术过程及术后需要的注意事项。


初步圈定了齐鲁医院的田主任和医学科学院肿瘤医院(东肿)的胸外雷主任,一家是当地的首选,田主任在省内也极富盛名,另一家是国内龙头,雷主任年富力强,在行业内颇有好评。


经过慎重对比,考虑到主刀医生的年龄、床位排期等因素,我最终选择了东肿的雷主任,后来,经过手术住院那几天和雷主任的沟通,我庆幸,我的选择是对的。


2、手术


2018年12月29日 ,胸腔镜手术,肿瘤2.5*2.0*1.8cm,切除一片肺叶,纵隔及肺门淋巴结清扫,手术持续了三个小时。


临床分期:T2 N1-2 M0 3A期

手术快速病理:低分化腺癌,其中七个淋巴结转移。


2018年手术(左右滑动看更多)


3、基因检测


手术所在医院以胸外闻名,基因检测能力却差强人意,自12月底出院,我的基因检测历时两个多月,期间出了三次报告,前两次皆为无任何突变,我的主治医生一直觉得这结果不可能,正是由于他的坚持,病理科在做了第三次检测后更正前面报告结果,alk阳性突变。那时,我已经化疗两个周期了!


诚如一位alk方面的大神在《基因检测那些事儿》的文章里所说:基因检测要找专业的检测机构!



4、术后辅助治疗


根据指南,3A期患者术后放化疗治疗,按常规,我进行了四次培美+卡铂化疗,那副反应,我主治说,都没谁了,吐的昏天黑地,但过了一周,就神奇的可以胡吃海塞了。间隔十天后进行了25次DT50gy放疗。



我的6年治疗史


  03  

 我做出了一个艰难的决定


治疗后,3a期,低分化,alk突变患者,是空窗还是靶向两年辅助?


这是一个艰难的选择,我找到东肿的主治,他建议我吃克唑替尼两年,如果担心副作用大,资金允许,可以吃阿来替尼,如果记的没错的话 当时克唑替尼一个月费用是1.5万元,阿来替尼是5万元,而3A期 ,术后不在医保报销范围之内。


而我山东肿瘤的主治,在听到我的咨询后,反应很是激烈:不可以,这是过度治疗!好像企业董事会成员人数一般是奇数,方便决策,本着匠心的态度 ,我咨询了五个行业内的专家,决定空窗!


同一种情况的,还有两个病友,他们也分别咨询了各自的主治医生,期间我们对如何选择彷徨过、犹疑过,不是害怕,只是出于对生命的尊重和家人的眷恋不舍


2019年5月,最终,我选择了空窗!


如今,在写这篇小作文时,复盘整个过程,如果有人问:假如是现在,还会做出当初的选择么?我不确定,因为,了解太多,决断更难


我拍摄的一些风景(左右滑动看更多)


  04  

邻居高尔基说

活着是一场修行


空窗, 好比钢丝上跳舞,忐忑、 刺激。


每三个月的复查,好像经历一次高考。


自2019年空窗,广安门、齐鲁医院、省中医,断断续续去吃了三年中药,对生病之前忽略和生病后治疗摧毁的身体进行调理。


2020年9月,车祸,骨折。


2020年12月,骨扫描报疑似骨转移,第二天胸骨核磁,报告结果依旧,春节后间隔两个月,2021年2月底复查,影像科依旧报骨转移,两次找了影像科主任 ,否认了影像科的报告,警报排除


2022年10月底,报颈部淋巴结,无髓质,同年11月份,2023年1月份,四月份持续三次分别在山东肿瘤和东肿检查,历时半年,警报排除


2023年8月初,山东肿瘤影像科报疑似脑转移,主治电联影像科主任,回复不像,像血管折叠形成的伪影;回京东肿主治推荐了东肿影像科专家王建卫,会诊结果为血管伪影;朋友找了北肿和天坛的专家,均回复不像,两个月随诊。


2023年10月底,山东肿瘤脑核磁影像报告显示不清,找到影像科的医生,解释原强化灶消失。


去年两次复查(左右滑动看更多)


可这起起伏伏、 转转折折,又怎样呢!

这些年里,我去看以前心心念念的好山好水,去品尝各地让人垂涎欲滴的美食,遇到心仪的地方,也会选择住下来,过上一两个月的旅居生活。

郭林气功、游泳、跑步,也成了我生活的一部分。

IT IS MY LIFE

I refuse to give up, I refuse to give in!

——我永不放弃,也永不妥协。



长也罢、短也罢、我走这一遭的,必须是快意人生!

总结


去年,闲来手痒,曾经做了一个小结,抛砖引玉,望觅友们指点。


我的自制奔赴CR诊疗图


在前期的文章中,“奔跑的酸枣仁儿”向病友们请教过两个问题


1、自从放化疗后白细胞一直低于4,五红汤,牛尾汤 ,升白片,吃了不少,效果不大。

2、放化疗后睡眠不好(治疗结束以前包括确诊以后,睡眠一直很好的 ),入睡困难,但半夜醒后再次入睡比较容易,一直在吃安眠药(当地大夫开的中药效果一般,褪黑素只有效了两个月)。


其他病友基于这两个问题给出了一些建议,科普君将这些建议整理出来放在这里,希望能对大家有帮助:


饮食上:
可以吃些泥鳅增强蛋白;

蚕蛹升白效果也很好;

我东北人,白肉血肠烩酸菜吃一周,白细胞就上来了。


中医上:

可以尝试换个中医继续中药调理,广东省人民医院中医科王主任的方子,一次可以开7-21天的药,我3B期已经在他那里吃了两年中药,一直很稳定,没有发生进展;
中医针灸促进睡眠,亲测有效;

建议试一试红曲元气丸,这个红曲丸里包含了五红汤里所有的要素,还更是增加了红曲,花生,杏仁和红糖。五红汤本身就对升白效果很好,而红曲等材料又特别适合癌症病人食用。


锻炼上:

化疗后以及现在吃靶向药,我的白细胞也一直偏低,经常低于4,有时候低于3,我吃生白片喝牛尾汤都不起用,我练郭林气功的升法就能升起来,但由于一直在吃靶向药,升起来后慢慢它又会降,降了我又升一升。你可以试试升法(自然行功、升降开合、定步功都手心朝上,还可以练升白手棍功)。


用药上:

我家属吃地榆生白片及利可君,白细胞缓慢上升。也可打增白针一有短效的有长效的;

盐酸小檗胺片升白效果极佳,在京东上买的,针灸治疗睡眠有独特的疗效,可以一试,亲身体验;

有的病友使用利可君升白效果不错,适当加大剂量一段时间后再回到常规剂量,或许有用。


其他:

每晚坚持泡脚,可以改善睡眠。选择适合自己的中药来调理身体。练瑜伽,可健身又修心。

五味子、合欢花、酸枣仁泡水代茶饮,或者睡前半小时葱白切寸段与大红枣数枚熬水喝。或者半夜醒来做478呼吸法,让自己快速再次入睡。上述几种方法请先咨询您的主治医师,是否适合您的情况。



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