2020年国庆假期第三天（10月3日），这个特殊日期永远刻在我的记忆里。当时正进行为期两天的周边短途旅行，未及返程便接到父亲的紧急来电——他因剧烈腰痛已严重影响到行动和睡眠。我们当即中断行程赶回家中，将父亲送往本市三甲医院市第一人民医院就诊。

基于骨痛症状，我们初诊选择了骨科。接诊医生建议进行CT平扫检查，报告单上"右上肺占位"的诊断术语对我们而言陌生又刺眼。医生直言不讳地告知："肿瘤体积较大，考虑晚期肺癌"，建议立即转往呼吸科或肿瘤科进行后续诊疗。那句"剩余时间可能不多"的预判，犹如重锤击碎了所有侥幸。

强忍内心震荡，我佯装镇定陪父亲在外用餐。表面平静下，身体已出现应激反应：持续数日的食欲丧失、严重失眠，甚至在陪护过程中因过度焦虑导致体力透支。这种在绝望中强撑的煎熬，想必是众多癌症患者家属共同的生命体验，唯有亲历者方能体会那份浸透骨髓的无助与痛楚。

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从市第一人民医院返家后，全家人立即踏上寻医问诊的征途。经多方考量，最终决定前往省肿瘤医院寻求专家诊治——这是作为子女能为父亲争取的最后生机。

我们艰难挂上肿瘤内科史美琪主任的专家号（后来我们才慢慢了解，当时的选择是对的，他的号一直是紧张不好挂的），在焦灼等待数日后，终于启程奔赴南京。2020年10月12日，是我们第一次去南京找史主任看病（主任很有耐心，属于专业型专家）。

记得第一次问诊的时候，还是在省肿瘤医院（后来有一年多的时间搬到了江宁医院），快到五点的时候才排到我们，当时主任看了CT片后就确诊了晚期，问我们什么意见，我们决定治疗。随后的几天里就是住宾馆等待各种检查（医院里的人真多，各种检查只能挂床，自己住宾馆，正式治疗时才能住下来）。

目睹父亲因曲马多无法缓解的持续剧痛，穿梭于挤满走廊、蜷缩楼梯间的患者之间，对"健康"二字的认知从未如此具象。那些能在标准病床上接受治疗的病友，竟成了令人羡慕的"幸运者"。

经多学科会诊，制定了穿刺活检方案，同步启动基因检测（选用思路迪检测机构，服务很好，二次检测时因样本质控检测不达标，即时进行了告之退费，感觉专业负责）。

1.CT影像（2020年10月16日，省肿瘤医院）

病灶6.27*3.66cm，尺寸还是比较大的，淋巴也肿大，胸腔有少量积液，骨转移。

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2. 抗原指标（2020年10月14日，省肿瘤医院）

CA抗原高约2倍，19片段略高，促甲状腺激素高近三倍。

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3.基因检测报告（2020年10月26日，思路迪）

EGFR19缺失，p.L747_P753delinsS，同时有EGFR扩增，拷贝数13。

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4. 病理报告（2020年10月14日病理报告）

我们的病理与病友们的报告，好像一些数据简单也少了很多，这是在医院病理科做的，除了有免疫表达水平，ROS1、ALK阴性的结果外，其他类似Ki-67等指标都没有。

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病理尘埃落定后，治疗路径浮现出两条分岔：即刻化疗，或等待基因检测结果启用靶向治疗（鉴于肺腺癌病理特征及较高突变概率，后者本应是充满希望的选项）。但父亲持续加剧的癌痛让我们决定必须尽快治疗，最终我们选择以化疗打响抗第一枪。

01

第一阶段化疗（2020.10-2022.2）

第一次化疗（培美+卡铂）

2020年10月20日，抗癌战役正式拉响。首次化疗采用"培美曲塞二钠0.9g+卡铂0.5g"方案全程平稳，治疗期间父亲未出现明显毒副反应。

出院前注射的硫培非格司亭长效升白针（自费3080元/针，江苏恒瑞产）成为首个记忆锚点——医嘱提示后续针剂可纳入医保，这抹微光在暗夜中显得尤为珍贵。

第二次化疗（培美+贝伐+卡铂）

首次疗效评估带来短暂曙光：CT显示原发病灶显著回缩，肿瘤标志物及血生化指标全线回落。这次医生增加了贝伐，行“培美曲塞二钠0.9+贝伐珠单抗0.6 卡铂注射液0.5”方案治疗，过程顺利。

这剂"三药联弹"效果明显，却也撕开了副反应的口子：治疗结束后3-7天，父亲陷入持续性食欲衰退，没味口，不想吃，抗癌治疗的副反应开始显现。

第三至四次化疗（培美+贝伐+卡铂）

维持第二次化疗用药和剂量，第三次用药后反应最严重，全家人回家看了几天，病友们遇到了也别着急，慢慢守着，都是这么过来的。食欲不好的可以吃了甲地孕酮缓解一下，病人用了效果还是不错的。四次化疗后，病灶由6.27*3.66cm变成了4.09*2.75cm。

第五至十七次化疗（培美+贝伐，维持治疗）

四次化疗以后，去除了铂类，开始培美+贝伐的维持治疗方案，病灶基本稳定在3.3*2.75cm左右。病人体感很好，就是化疗后3-7天左右稍有不舒服，较含铂类化疗时的反应好多了，对生活基本没影响，过了那几天就好了，检查各项指标都正常。

这里提醒下，化疗后血液指标的检查，要按照医生要求及时检查，如果有些指标过低，要及时处理，尤其是前几次化疗时，等后面你能摸到规律并结合病人的体感判断了，可适当减少检查。个人建议，有条件还是按照医生要求对血常规、生化等一些重要指标按时检查，现在乡镇卫生院都可以，很方便。

02

第二阶段靶向药物（2022.2-至今）

其实摆在我们面前的靶向药物很多，我们关注的重点也就是阿法替尼和奥希替尼，其实从EGFR19缺失这个基因突变情况来看，一、二、三代都可以选择，网上相关的研究也比较多，尤其是后来二、三代与一代的对比研究也比较多。

这是我看了好多研究及数据自己做的决定，谈不上对错，只是个人的经历供大家参考。我们选择阿法替尼，主要基于19缺失，同时有扩增，而且阿法对罕见靶点有效以及不可逆的特点，作出的最终选择。

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很多病友会问，为什么不选奥希替尼，虽然奥希替尼的数据不差，但其耐药的不确定性，不如选择阿法替尼，万一可以2+3呢？想归想，选择还是需要自己决定。

刚开始服用的是40mg阿法替尼，当时考虑不足的是在化疗后刚恢复就开始服用靶向药物了，结果导致腹泻严重，不得不停药近一周去挂水治疗，后来改回了30mg，因为这事，还需要去医院找医生把双通道本子也同时改掉（双通道用药有明确的剂量，药品名及指定药店等信息），后来一直服用30mg（阿法替尼不耐受时减少剂量不影响效果，有相关研究），病人体感很好，复查指标各方面也都正常。

2023年底，由于病灶稍增大，在两次稍增大了，所以增加阿法替尼到40mg剂量，效果明显。靶向药期间，病灶维持在3.0*2.5cm左右。

2024年6月复查，感觉头部影像有高危（微小高密度影，医生也无法给出准确判断），紧急改服奥希替尼一月后复查消失，到目前一直是奥希替尼 阿法替尼联合用药阶段（奥希替尼 80mg 、20mg阿法替尼）。

2025年2月中旬，又开始单药40mg阿法替尼，计划一个月（主要是原来阿法替尼时血常规一切正常，现在可能受奥希替尼靶向药副作用影响，白细胞、血小板、红细胞等有持续下降趋势，后面有讲相关指标的处理）。

03

关于骨转移的治疗

第一次检查就确诊有骨转移，但几次化疗以后就明显好转，所以在后续的过程中没有针对骨转移进行治疗，不知道这块我们的决定对不对，我们的想法是减少老人的体力劳动，期间用了一段时间中药，其他西药没用过，听说有些药有下颌骨坏死的副作用，即使2024年地舒单抗进行医保了，也没有去打骨转针，不知道是对还是错。

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陪伴老人四年多的治疗过程，就治疗过程中的一些注意事项，写几条，供大家参考。

1、有效的方案不要随意换

有效的方案是延长OS（总生存期）的关键，不要随意换。说起靶向药，在化疗的过程中，尤其是前几次化疗难受的时候，我们一直想着有靶向药物可吃，都想着马上不化疗，改吃靶向药物，但我们主任一直强调排兵布阵的重要性，作为晚期患者，有效的方案不要随意换，保证OS是关键，要把每个方案时长发挥到极致，这也是我们一直坚持这么长时间化疗的主要原因。

2、靶向药很多，但可以选择更优的

我们是EGFR19DEL，同时伴有扩增，说实话，当时在选择靶向药物之前，我也看了好多相关的文章，从靶点来看，一代，二代、三代都可以选择，网上关于1 3还是2 3的方案研究也比较多，也有序贯的研究，建议大家针对不同靶点的不同片段缺失等综合因素，多看看文章和研究数据，尽可能选择更优的靶向药物。

当然，这种病的治疗，医生、方案，用药顺序都与结果息息相关，有时候看病也是一种运气。划重点，靶向药物要按照说明书规范服用，比如服用时间，是否可以空腹，还有就是与其他药物、食物的排异问题。

3、不必过分排斥化疗治疗

现在的一些化疗方案比以前相对安全得多，相对靶向药物的明确靶点，化疗的靶点更广谱，我认为开始全面打压一下并不见得是什么坏事，当然前提是身体耐受。没有必要直接在方案中忽略化疗。想想没有靶向又无法免疫的，化疗不是还得面对。对于有化疗选择的，尽可能把每种手段都用好。

4、缓慢耐药时注意观察

有缓慢耐药时，还是和化疗时一样，不要急着换，尤其是体感比较好的时候，可以观察一下，有的药是可以增加剂量的，总之一句话，就是把每一个药用到极致。

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5、靶向药物副作用的处理

首先是要学习了解药物的副作用及处理方法，并有针对性地准备一些相关处理药物。再有就是及时复查评估，三月一次不可缺少，头部MRI检查不要忘了，建议至少半年复查一次，防止脑转移，发现后及时处理，减少被动。

副作用处理：

6、过度治疗也是一种伤害

过度治疗有时候是不知不觉的事，说起来容易，做起来不易。作为患者及家属有时不懂，出现问题就会紧张，就会想上新的治疗；这病是一个平衡的艺术，原则上是能单药不联合，能少联合少联合。

过度的治疗，会导致身体承受不了，自己免疫系统破坏，这才是人倒下的关键。所以治疗要适度，这需要强大的心理，也需要专业支持，很多时候，患者是倒在了治疗的副作用上，而不是病本身。

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7、关于基因检测公司及检测靶点的选择

这个问题很复杂，因为有些医院没得选的，如果你有条件，尽量选择一些大公司，因为大公司的品控好些，品控不过，他们就会告诉你不能做或不适宜做，好的品控才能出精准的结果，务必重视。建议做常规有靶向药的9大基因（EGFR、ALK、ROS1、RET、BRAFV、MET、KRAS、NTRK、HER2）就行了，当然经济条件充裕的，可自行选择。靶向耐药的，重点查EGFR T790M（2A类推荐证据）、MET扩增检测（2B类推荐证据）。

8、持续补足营养

营养补充是我们在治疗过程中一直在坚持的事情，不知道这些事情与治疗收益有没有直接关系，但还是分享出来供大家参考。

一是治疗后一直坚持吃善存（银善存，多维元素片29-II）；二是治疗期间复合维生素B和维生素C吃得比较多；三是一直在坚持服用金复康口服液；四是加强营养，每天牛奶、鸡蛋，身体稍不舒服的时候，加上蛋白粉（饮食差的建议买以乳清蛋白为主，植物蛋白为辅的蛋白粉），多吃豆制品和绿蔬。家里黄芪精也是常备。

陪伴老人看病过程中，个人的一些感悟：

1、陪伴老人

很多时候都是失去了以后才知道珍惜，多回家陪陪老人，多关心老人的衣食住行，及时给老人体检；父母对孩子的爱，只有自己知道，无私不求回报。所以有时候他们的小病都是自己扛，多回家看看，可以早发现问题早处理问题，当然陪伴是最好的礼物。

2、治疗过程中的营养很重要

除了药物之外，自身的免疫力才是王道，所以治疗过程中加强营养是十分重要的一件事，我们坚持一天两个鸡蛋一个牛奶或两个牛奶一个鸡蛋，鱼类、牛肉、虾、豆制品、绿叶蔬菜要常吃，蛋白粉可以少量带着吃（尤其是味口不好食量不大的时候），总之要加强优质蛋白的保障，这是增加免疫的关键。

3、学习择优选择靶向药物

现在的靶向药物很多，在条件允许的情况下尽量选择临床试验证据多的一些药。作为患者家属，加强学习不可少，我认为老人生命的长度就是你学习的深度。在精准治疗的时代，有些用药方案可以做得更细一些。

我一般是从微信公众号搜索自己需要学习的内容（搜索时关键词之间空格），现在的公众号内容比较丰富，更新也比较快，可以定期去查一些最新的动态和信息。

还有就是病友群，我加了有七八个病友群，包括微信群和觅友群，多在群里互动，一些急的事情会在群里求助，这很有效；还有就是做好治疗记录。

当然下载好各种指南是很有必要的。比如：最新拉泽替尼联合埃万妥单抗一线治疗EGFR 19del 突变或 21 L858R 突变局晚期或转移性NSCLC，好像数据突破了奥希替尼，但费用是个大问题，未进医保。

4、多向患者及家属们学习

自从老人生病以来，我下载了多个肿瘤平台APP，同时也加了好多的病友群。在那里我学到了很多知识，也得到了很多医生、病友及患者家属们的帮助。

我相信，人多力量大，实践出真知。帮助别人，也是在帮助自己，这也是我写这篇文章的动力所在，以上分享只是我家的经验，仅供参考，大家不要照搬，一定要结合自家患者实际情况，多学习多观察，找到最适合自家患者的治疗道路。

祝各位病友们平安、健康、顺利，也祝各位病友家属们，身体健康，万事顺意，蛇年大吉！

相信自己，相信家人，相信好事正在发生，让我们去迎接更多的五年，加油！！！